23.8.2005 von Breast Cancer Survivor.

Heute war ich mit meinen drei Schwestern in einem der Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs (http://www.krebshilfe.de/brustkrebszentren.html). Meine Mutter hatte sich bis zum Schluss große Sorgen gemacht, dass sie diese Erkrankung an mich und vielleicht auch meine Schwestern weitergegeben haben könnte. “Kümmert euch darum und bitte, geht regelmäßig zur Vorsorge!” lautete ihr Appell an uns vier.

So machten wir uns aus verschiedenen Richtungen auf den Weg nach Köln, um uns beraten zu lassen, ob es sich tatsächlich um eine unschöne Erbschaft handeln könnte, die innerhalb unserer Familie weitergereicht wird. Bewaffnet mit sämtlichen Dokumenten, sprich einem Familienstammbaum, meinen Befunden sowie denen meiner Mutter und einer Cousine traten wir an. Der älteste Bruder unserer Mutter hatte vor gar nicht allzu langer Zeit bei seinen Recherchen zur Familienhistorie mehr oder weniger zufällig herausgefunden, dass Tante Anna, eine Schwester meines Opas, mit knapp 50 Jahren an Brustkrebs verstorben war.

Heute Abend bin ich mehr nicht mehr so ganz sicher, ob es wirklich eine gute Idee war, nach Köln zu fahren. Wir wurden zwar freundlichst empfangen und auch intensiv beraten. Tausende von Informationen, vor allem Fachbegriffe sprudelten auf uns hinab. Was bei mir hängen geblieben ist, war eigentlich nur Folgendes: Ich wäre die Indexpatientin, d.h. ohne meine Blutprobe können sich meine Geschwister nicht testen lassen. Ich kann zwar auf die Mitteilung des Testergebnisses verzichten, aber sollte sich eine meiner Schwestern testen lassen und positiv sein, würde ich es doch garantiert irgendwann hinten herum erfahren. Dann wurden wir noch x-fach darauf hingewiesen, dass wir mit einem postiven Testergebnis auch selbst äußerst vertraulich umgehen, und vor einem Test alle Versicherungen abgeschlossen haben sollten, die uns wichtig wären.

Der Knaller aber kam für mich, als mir die Professorin auf den Kopf zu sagte, dass sie in meinem Fall gar keinen Test bräuchte, um zu sagen, dass ich eine Hochrisikopatientin wäre. Und im weiteren Verlauf des Gesprächs bekam ich dann noch ein weiteres Päckchen für den Heimweg mit: “Ja, ja diesesmal war der Tumor hormonunabhängig. Beim nächsten Mal sieht das garantiert anders aus.” Na toll, für die steht also schon fest, dass ich noch einmal dran sein werde …. fragt sich nur wann!?!

Freundlicherweise hat man uns aber auch angeboten, in das intensivierte Früherkennungsprogramm aufgenommen zu werden. D.h. ich würde 2-mal jährlich eine Mammo und Sono und einmal jährlich ein MRT bekommen. Mit der Früherkennung bzgl. der Eierstöcke sei es allerdings nicht so weit her. Da wäre es schon besser, sie sich am besten gleich ab 40 herausschneiden zu lassen.

Nur gut, dass meine Mama das alles gar nicht mehr live erleben muss!

Geschrieben in Uncategorized | Drucken | Keine Kommentare »

18.8.2005 von Breast Cancer Survivor.

Hallo ihr lieben Mitstreiterinnen,

erst nochmals tausend Dank für Eure lieben Worte - auch wenn diese in dem Trubel vor der vorübergehenden Schließung des KK-Forums fast untergegangen wären! Nachdem der Schilddrüsenspezialist in Mainz mir erklärt hat, dass ich der absolute Ausnahme- und Einzelfall (hoher Calcitoninwert bei Hashimoto, BK, Chemo, Zoladex und Herceptin) in seiner Praxis sei, hat er mit Prof. Raue aus Heidelberg denjenigen Spezialisten zu Rate gezogen, der die wesentlichen Studien zu diesem Marker geleitet hat und ein bundesweites Register aller C-Zell-Turmorpatienten führt. Dieser kam zu dem Schluss, dass mein Messwert pathologisch sei und bei dieser Höhe durch keinen der o.g. Aspekte wesentlich beeinflusst sein könne. FAZIT: Die Schilddrüse muss raus!

Mein behandelnder Onkologe und der Schilddrüsenspezialist hatten sich zwar dann darauf verständigt, dass ich erst einmal schön brav meine BK-Therapie mit den Bestrahlungen fortsetzen solle, aber ich habe mich anders entschieden. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass ich keinesfalls solange mit der OP warten soll. Auch der Gedanke, mich mit der frisch bestahlten Brust und der wahrscheilnlich entsprechend empfindlichen Haut in den OP zu begeben, lässt mich zurückschrecken. Nun werde ich am 07.09.2005 meine Schilddrüse opfern. Wenn alles glatt geht, komme ich dienstags ins KH und kann schon am Freitag/Samstag wieder raus.

Fügung nenne ich die Tatsache, dass mir als Chirurg für diesen Eingriff just der Professor in Essen empfohlen wurde, bei dem wir auch Hilfe für unsere Mutter gesucht hatten. Ein sehr menschlicher und engagierter Vertreter seiner Zunft. Am 12.09.2005 steht dann schon mein Termin zur Simulation in der Strahlenklinik der Uni FFM an. Danach kommen 31 Betsrahlungen à 1,8 Gy bis Ende Oktober. Jetzt bleibt mir nur noch, mich bis zur OP körperlich wieder möglichst fit zu machen und zu hoffen, dass der pathlogische Befund gut ausfällt. Ich bleibe jedenfalls optimistisch!

Geschrieben in Uncategorized | Drucken | 1 Kommentar »

5.8.2005 von Breast Cancer Survivor.

Liebe …,

Gott sei Dank bist bei mir an die sog. aufgeklärte Patientin geraten. Nein, Spaß beiseite - ich sehe es genauso wie du mit der unangebrachten “Vogel Strauß Taktik”. Die von dir erwähnten Risiken der OP habe ich natürlich auch schon an anderer Stelle im Internet nachlesen können (siehe meine oben eingefügten Links). Ich finde auch, dass wir uns in diesem Forum natürlich nicht mit irgendwelchen abstrusen Horrorgeschichten das Lebenunnötig gegenseitig schwer machen oder gar Panik auslösen sollten. Aber ich habe schon den Anspruch, informiert und über meine Möglichkeiten aufgeklärt zu werden. An deinen Beiträgen ist immer zu merken, dass du dir sehr viel Mühe machst, Informationen herbei zu schaffen - auch aus internationalen Quellen. Das finde ich klasse. Ich denke vielen Frauen fällt es nicht leicht, überhaupt mit dem Medium Internet umzugehen, geschweige denn Recherchen im Internet durchzuführen. Also, vielen Dank dafür! Aber auch all den anderen möchte ich dafür danken, die immer ein liebes Wort des Mitfühlens, des Trostes oder des Mutmachens parat haben. Ich persönlich habe das Gefühl, dass sich bei meinen Anliegen Information und Zuspruch immer die Waage gehalten haben.

Geschrieben in Uncategorized | Drucken | Keine Kommentare »